Wiemy, że spotykacie się z niejedną prośba o 1%, ale dziś chcemy Wam przedstawić kogoś wyjątkowego – Karolinkę i jej rodziców. Obserwujemy jak walczą wspólnie z przeciwnościami losu, wiemy ile pracy i wyrzeczeń ich to kosztuje, dlatego zwracamy się do Was o 1% Waszego podatku, bo kto jak nie Wy rozumie ich walkę..
Karolinka choruje na rzadki zespół genetyczny – Zespół Angelmana a jej objawi to m.in. padaczka lekooporna (więcej o chorobie poniżej). Wymaga specjalistycznej rehabilitacji, która jest bardzo kosztowna i niekiedy niedostępna w naszym kraju:(.
Dzięki dotychczas zebranym wpływom z 1% na subkonto Karolinki udało się w ubiegłym roku opłacić Karolci dwa turnusy rehabilitacyjne – pierwszy 02.2017r.w Świętokrzyskim Centrum Rehabilitacji dla dzieci i młodzieży “Złota Rybka”, drugi, kwietniowy prowadzony przez Biranit Keret CME Therapist – metodą MEDEK. W maju Karolcia uczestniczyła w delfinoterapii na Ukrainie i co równie ważne skorzystać ze specjalistycznego urządzenia do nauki chodzenia INNOWALK ? niestety tylko na miesiąc.
1% dla Karolinki – jak wesprzeć?
Jeżeli możecie, wspomóżcie Karolinkę Borowską swoim 1%, bo to pomoc nie tylko dla niej ale także dla jej rodziców w walce o zdrowie swojej córki, niech wiedzą, że nie walczą sami.
Karolina Borowska jest pod opieką Fundacji Wcześniak ? Rodzice ? Rodzicom. KRS 0000191989 Z DOPISKIEM na cel szczegółowy: KAROLINA BOROWSKA. Bezpośrednie darowizny można wpłacać nr konta:41 1240 6351 1111 0010 5044 9070.
W imieniu Karolci i jej rodziców bardzo dziękujemy za wszelkie wsparcie!!! Jeżeli chcecie o coś zapytać rodziców Karolinki oto ich adres kontaktowy: malgorzata.antosiak@wp.pl.
***
O Zespole Angelmana ? (źródło Wikipedia) – Zespół Angelmana charakteryzują głównie objawy neurologiczne: niepełnosprawność intelektualna, ataksja, padaczka (zwykle ujawniająca się przed ukończeniem 3. roku życia), charakterystyczne ruchy przypominające marionetkę i napady śmiechu bez powodu (stąd dawna, zarzucona nazwa zespołu, ang. happy puppet syndrome). Mniej wyrażone są cechy dysmorficzne twarzy, takie jak duże usta (makrostomia), wystający język (glossoptosis), szeroko rozstawione zęby. Tęczówki prawie zawsze mają kolor niebieski. Dzieci z zespołem Angelmana przejawiają różne sensoryzmy, wśród nich częstym jest fascynacja wodą[3].
Dzieci rodzą się na ogół z ciąży o prawidłowym przebiegu, z masą i długością ciała w normie. Pierwsze objawy nieprawidłowego rozwoju psychoruchowego ujawniają się na ogół pomiędzy 6. a 9. miesiącem życia. W pojedynczych przypadkach rozwój może wydawać się prawidłowy do końca pierwszego roku życia. Podobnie jak w wielu innych zespołach warunkowanych genetycznie, większość dzieci z zespołem Angelmana przejawia znaczne zaburzenia rozwoju mowy. Około 30% dzieci nie mówi, a pozostałe w większości posługują się pojedynczymi wyrazami[3]. Z tego powodu, możliwie jak najwcześniej należy umożliwić dzieciom korzystanie ze specjalnych pomocy pozwalających rozwijać komunikację alternatywną.
Często obserwowana jest także hipopigmentacja skóry, zez, wydatna żuchwa i zaburzenia snu.